jueves, 27 de noviembre de 2014

Los tratamientos para la #diabetes, tema del videochat del miércoles, 3-XII a las 13.30 #preguntadiabetes

Hay dos tipos principales de diabetes. Las causas y los factores de riesgo son diferentes para cada tipo:
  • Diabetes tipo 1: puede ocurrir a cualquier edad, pero se diagnostica con mayor frecuencia en niños, adolescentes o adultos jóvenes. En esta enfermedad, el cuerpo no produce o produce poca insulina. Esto se debe a que las células del páncreas que producen la insulina dejan de trabajar. Se necesitan inyecciones diarias de insulina. La causa exacta se desconoce.
  • Diabetes tipo 2: es mucho más común. Generalmente se presenta en la edad adulta; sin embargo, ahora se está diagnosticando en adolescentes y adultos jóvenes debido a las tasas altas de obesidad. Algunas personas con este tipo de diabetes no saben que padecen esta enfermedad. La diabetes tipo 2 se puede contrarrestar con cambios en el estilo de vida, especialmente bajando de peso con ejercicio y comiendo alimentos más saludables.
  • El tratamiento tanto de la diabetes tipo 1 como de la diabetes tipo 2 consiste en medicamentos, dieta y ejercicio para controlar el nivel de azúcar en la sangre.
  • Hay otras causas de diabetes y algunos pacientes no se pueden clasificar como tipo 1 ni 2.
La diabetes gestacional es el nivel de azúcar alto en la sangre que se presenta en cualquier momento durante el embarazo en una mujer que no tiene diabetes.


Lograr un mejor control del azúcar en la sangre, el colesterol y los niveles de la presión arterial ayuda a reducir el riesgo de enfermedad renal, enfermedad ocular, enfermedad del sistema nervioso, ataque cardíaco y accidente cerebrovascular. Se deben evitar las descompensaciones agudas de la enfermedad, y retrasar la aparición o progresión de las complicaciones crónicas: tanto en arterias grandes y corazón (macroangiopatía), como en arterias pequeñas en riñón, retina y nervios (microangiopatía).
 
Hay que individualizar objetivos; aunque hay algunas medidas generales y comunes para todos los pacientes, cada paciente diabético necesita un tratamiento individualizado.

Sobre estos temas de tratamientos, insulinización,... va a tratar nuestro nuevo videochat del miércoles 3 de diciembre a las 13:30 con el endocrino  MARTÍN LOPEZ DE LA TORRE CASARES, que se podrá seguir en twitter con el hastag #preguntadiabetes y también por nuestra web http://www.escueladepacientes.es.
 


Él es endocrinólogo del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada y Colaborador docente de la Universidad de Granada. Actualmente es también coordinador del grupo de trabajo de diabetes
mellitus de la SEEN. Es investigador principal en los últimos años de múltiples ensayos clínicos y es miembro de Advisory Boards nacionales e internacionales. Tiene publicadas más de 50 publicaciones en revistas indexadas, editor de 6 libros de Endocrinología y Nutrición, 80 capítulos de libros de Endocrinología y Nutrición, y más de 100 Ponencias y Comunicaciones en Congresos y Reuniones Nacionales eInternacionales. Una de sus líneas de trabajo es el tema de la obesidad.


sábado, 22 de noviembre de 2014

22 tweets de #diabetesOn para ayudar a informar y formar en #diabetes

Canal Diabetes y Ángel Ramírez montaron una actividad de twitteros y blogueros sobre diabetes en la que hubo debates y comentarios de gran interés.




Hay varios resúmenes interesantes de la actividad #diabetesOn como:

A. Análisis del impacto en Twitter del hashtag

B.  Redes sociales y diabetes: resumen del evento “

Aquí recogemos algunos mensajes en forma de 140 carácteres que tienen enlaces de gran interés:

  1. es una iniciativa para darle voz a la diabetes en la red. ¿Te unes?
  2. : La clave para prevenir la es una buena alimentación:  
  3.  13 recomendaciones para manejar la diabetes en el gimnasio vía @
  4.  Complicaciones de la diabetes: cuidado con los ojos, la boca y los pies
  5. Las 7 claves de la diabetes tipo 2
  6.  Diabetes y enfermedad periodontal. 10 preguntas con respuesta
  7.  : Mitos y Verdades de la ||
  8.  4 consejos para compartir tu dieta con una persona con
  9.  Los pediatras alertan del aumento de diabetes en menores de 15 años
  10.   y tecnología: la vida de los pacientes ha cambiado a mejor @
  11.  En conversaciones e vía
  12.  ¿Se están infrautilizando las posibilidades de la Red en la atención al ? Miedo de profesionales a dar el paso?
  13.  Información+apoyo social : "Con Redes sociales podemos ayudar a mucha gente con información de calidad"
  14.  "La diabetes no tiene la repercusión que debería en los medios de comunicación".
  15.  Faltan influencers en España, si no hay eventos no hay diabetes
  16.  La tecnología puede mejorar la vida de las personas con diabetes es un buen ejemplo
  17.  "La alimentación de una persona con diabetes no varía en la de las personas sin diabetes".
  18.  Necesario el día mundial de diabetes para dar visibilidad y repercusión en medios y redes. Importante seguir = resto del año
  19.  @M_Maderuelo "Vida saludable y buenos hábitos como mejor ejemplo para esta semana en el que la está en boca de todos"
  20.  "La alimentación de una persona con diabetes no varía en la de las personas sin diabetes". @diabetesontweet
  21.  "Las redes son fundamentales para apoyar a otras personas con diabetes, aportando tu propia experiencia" @alledolopez

lunes, 17 de noviembre de 2014

2 veces al año tengo la oportunidad de ayudar a otros pacientes con #diabetes en #evaluadiabetes

Juan Carlos Mendizábal es un paciente formador del Programa Paciente Activo-Paziente Bizia. de Osakidetza y nos escribe sobre su participación como paciente en la Jornada de evaluación de la formación que celebramos en Granada. Éstas son las ideas que plasmó en el debate. 


La vida da oportunidades, y a mí, además de las normales, me da dos veces al año, cuando participo como monitor a los cursos del programa paciente activo, unas cuantas oportunidades más:

Dos veces al año durante seis semanas tengo la oportunidad de encontrarme con personas que desconocía, y que posiblemente no hubiese conocido, con las que comparto un factor (la diabetes) que ponemos en común para mejorar la calidad de nuestra vida cotidiana. Ser formador me regala el conocer a todas esas personas que me ayudan a crecer.




Dos veces al año durante seis semanas tengo la posibilidad de recordar y compartir con otros qué es lo importante de verdad en mi vida, y qué puedo hacer para que la diabetes no me impida ni me limite para desarrollar lo más plenamente posible las cosas y actividades que dan sentido a mi vida.

Dos veces al año durante seis semanas puedo valorar con otros dónde estoy, dónde quiero estar, qué puedo hacer para llegar allí y qué tengo que poner en juego para que mi diabetes no se convierta en un obstáculo insalvable.

Dos veces al año durante seis semanas puedo aprender junto con otros nuevas cosas, recursos, herramientas y habilidades para convivir con mi diabetes sin que sea ella quien tome el control de mi vida.

Dos veces al año durante seis semanas aprendo a alcanzar y a hacer realidad lo que me propongo para vivir mi vida como quiero y con buena calidad de vida contando para ello  con la ayuda de otros que también lo hacen.



Dos veces al año durante seis semanas recuerdo que cuando los hábitos que he ido desarrollando para el buen control de mi salud y mi vida flojean o se han quedado olvidados en medio del día a día, puedo retomarlos y volver a ellos porque si ya fui capaz de hacerlo antes también puedo recuperarlo ahora.

Dos veces al año durante seis semanas puedo hablar de mi diabetes y compartirla con otros sin que ella sea la protagonista absoluta de mi vida, que sigue estando en mis manos.

Dos veces al año durante seis semanas comparto la vida con otros diabéticos sin que aquello sea una reunión de enfermos que sólo se cuentan desgracias. Durante esas seis semanas, dos veces al año, somos, para intentar seguir siéndolo siempre, personas que queremos vivir nuestras vidas plenamente y sabiendo que nuestra limitación, por muy crónica que sea,  no es el centro de nuestra vida.

sábado, 15 de noviembre de 2014

EXPERIENCIA PROFESIONAL con la ESCUELA de PACIENTES: EVALUACION del AULA de DIABETES por Toñi López Cazorla #evaluadiabetes



En el debate sobre educación terapéutica vs formación entre iguales participó Toñi López Cazorla, enfermera diabetológica y formadora d ela escuela de pacientes. ëlla ha tenido un papel muy importante en la II Escuela de Verano d ela Escuela de Pacientes celebrada en Sierra Nevada.. Estas son sus reflexiones:



Hace tres años, alguien me vino a contar el programa de la Junta de Andalucia, llamado Escuela de pacientes.
 
Este programa contemplaba la idea de que un paciente puede transmitir a otro paciente como vive su enfermedad y a la vez podían comunicarse.  Y aprender unos de otros a través de sus experiencias y vivencias personales.


Como profesional creo que un paciente aprende más de otro paciente que del mismo profesional. ¿Por qué? por que sienten lo mismo, han pasado situaciones semejantes y expresar como es su vida cotidiana unida a su enfermedad, les ayuda y son un apoyo emocional.

Como Enfermera me gustó la idea, creo en ella y me subí al tren. Abrimos el aula de Diabetes en el Hospital Infanta Elena hace tres años .



Hemos realizado varios  talleres con grupos distintos según la edad y el tipo de diabetes:.


  • Niños hasta 12 años de edad
  • Adolescente hasta los 16 años
  • Grupo de personas de 18 hasta 28 años
  • Grupo de mas de 30 años pero con diagnóstico de diabetes tipo 1 reciente y tipo2 de adulto 
  •  

La experiencia en todos los talleres ha sido muy positiva para mi y como enfermera aprendo muchos de los pacientes. También se fomenta  las relaciones de compañerismo, de afinidad, de amistad ..

He notado también que los padres de niños con Diabetes piensa que estan solos y cuando ven a otros padres se animan y se forman lazos unidos para defender y proteger a sus hijos .

Profesionalmente es muy enriquecedor trabajar en el aula de diabetes, porque me ayuda a conocer mejor a mis pacientes  de forma global. No solo que tiene diabetes sino que piensan, que sienten y me hace ver en que puedo ayudarles para que su vida tenga una buena calidad a pesar de vivir con la Diabetes.


viernes, 14 de noviembre de 2014

Profesional sanitario y paciente del siglo XXI: ¿cambio de paradigma? por Silvia Copetti #evaluadiabetes




SIlvia Copetti es médica de familia de Catalunya que partició en la Jornada #evaluadiabetes que realizamos en Granada hace unos días. Su testimonio, basado en la experiencia de colaborar con el Programa de Paciente Experto, fue de gran interés en la primera mesa de debate. Aquí tenemos su testimonio:

 

Los tiempos están cambiando, vivimos en un mundo globalizado que ha modificado nuestros estilos de vida, vivimos en una sociedad donde la participación ciudadana se acerca cada vez más a los sistemas de salud, el paciente de hoy día es un paciente en general más informado y su rol va alejándose de esa pasividad que le caracterizada y empieza a participar de forma más activa en la toma de decisiones sobre su salud y/o enfermedad. 

Nosotros,  profesionales sanitarios y médicos en particular,  debemos reflexionar y debemos actuar. La cuestión que se plantea ante este despliegue de información y cambios es  si  estamos preparados ante esta situación y si estamos dispuestos a desarrollar nuestro rol en el nuevo escenario y colaborar en el llamado empoderamiento del paciente.

La educación del paciente  es fundamental para conseguirlo y  para obtener unos buenos resultados en salud y ésta se puede abordar desde diferentes vertientes. 

Cuando un profesional sanitario empieza a ejercer, y así fue en mi experiencia personal,  suele ser la modalidad educativa  a nivel  individual en la consulta la que prima pues así nos han enseñado y así los pacientes están acostumbrados. De todas formas es necesario  avanzar y alejarse de la relación paternalista  médico –paciente e ir proyectándonos hacia una relación más deliberativa que beneficiará a ambas partes. 



Otra opción  es la intervención educativa en grupo conducida por profesionales de la salud. Un paso adelante en la educación del paciente que yo misma pude experimentar. Esta modalidad enriquece al profesional  pues transmite información y al mismo tiempo la recibe a través  de la interacción de los pacientes. Los participantes también se ven favorecidos por varios factores terapéuticos intrínsecos al grupo,  a resaltar: 


  • el altruismo (dar y obtener apoyo)
  • la universalidad (reducción del sentimiento de soledad y aislamiento)
  • la catarsis (hablar sin censura, familia suplente)
  • aprendizaje interpersonal (aprender patrones de comportamiento escuchando la experiencia del otro) sin olvidar la transmisión de información (al interactuar entre ellos).

De todas formas, el salto cualitativo que marca la diferencia en el campo de la educación  es sin duda   cuando, bien sea a partir de una intervención individual o bien a partir de un grupo estándar, somos capaces de identificar a un paciente por una serie de  características propias ( conocimientos, habilidades y actitudes en relación a una enfermedad por un lado y motivación, disponibilidad y habilidades comunicativas), formarlo y entrenarlo convirtiéndolo  en un Paciente Experto capaz de conducir  un grupo de pacientes que presentan su misma enfermedad y dónde los profesionales sanitarios asumen un rol de observador.

Como observadora de algunos de estos grupos destacaría la oportunidad que nos da esta experiencia a los profesionales para realizar una autorreflexión y autocrítica personal. Nos permite darnos cuenta de que con frecuencia no acabamos de impactar e impregnar con nuestros mensajes, mientras que el Paciente Experto, mucho más  próximo a los pacientes, tanto por la vivencia de la enfermedad como por el lenguaje utilizado, consigue movilizarlos facilitando la concienciación de la patología que padecen.

La concienciación  y el empoderamiento son claves para conseguir pacientes capaces de tomar decisiones compartidas durante el proceso de enfermedad y  poder modificar hábitos y estilos de vida. 

El aprendizaje entre iguales tiene un potencial inmenso que va más allá del grupo formado por el Paciente Experto y pacientes que comparten la misma enfermedad.



Esta modalidad de aprendizaje es capaz de crear una red de interrelaciones informales  que amplifica su efecto y se extiende por la comunidad.

Llegados a este punto la pregunta que puede surgir es: ¿por cuál decantarnos?. Ante todo respondería coherencia y sentido común. Las tres modalidades educativas son complementarias y se potencian entre ellas. Todas se muestran útiles, lo importante es saber decidir para cada paciente en particular  cuál es la más adecuada y saber proponerla  en el momento oportuno.

Sin duda alguna la relación médico-paciente a nivel individual siempre estará presente y difícilmente dejará de existir, lo que sí  es necesario es que evolucione, como ya he mencionado  anteriormente, hacia una relación más  deliberativa.

Por todo ello ha llegado la hora de que los profesionales vayamos desterrando creencias limitantes y asumamos nuestro nuevo rol  desarrollando una atención centrada en la persona/paciente  y garantizando en todo momento  un buen acompañamiento.


martes, 11 de noviembre de 2014

Videochat sobre #diabetes tipo 1 con el endopediatra Dr Gómez Vida #preguntadiabetes 14 de noviembre 12:30

El Día Mundial de la Diabetes es la campaña de concienciación sobre la diabetes más importante del mundo. Fue instaurado por la Federación Internacional de Diabetes y la Organización Mundial de la Salud en 1991, como respuesta al alarmante aumento de los casos de diabetes en el mundo.


El Día Mundial de la Diabetes es una campaña que presenta cada año un tema elegido por la Federación Internacional de Diabetes para centrarse en distintos aspectos relacionados con la comunidad internacional de la diabetes. Aunque las campañas temáticas duran todo el año, el día en sí se celebra el 14 de noviembre, para conmemorar el nacimiento de Frederick Banting, que, junto con Charles Best, fue quien concibió la primera idea que condujo al descubrimiento de la insulina en 1922.




La campaña del Día Mundial de la Diabetes 2014 marca el primero de tres años (2014-16) de una campaña que se centrará en una vida saludable y diabetes. Se continuarán desarrollando las actividades de la campaña bajo el eslogan: Diabetes: protejamos nuestro futuro.

Para celebrar este día mundial, desde la Escuela de Pacientes estamos intensificando nuestro trabajo este mes de noviembre, con la realización de la jornada #evaluadiabetes, con mayor presencia en el blog de diabetes y con videochats.

El viernes 14 de noviembre a las 12:30 realizaremos un videochat con el pediatra José Mª Gómez Vida y se podrá ver en la página web de escuela de pacientes y por twitter con el hastag #preguntadiabetes, gracias a la colaboración de Sanofi 
 

José Mª Gómez Vida es Pediatra, Máster Universitario en Endocrinología Infantil (Universidad de Granada), socio Numerario de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica. Trabaja en el Servicio de Pediatría del Hospital Clínico “San Cecilio” de Granada, donde es responsable de la Unidad de Endocrinología Infantil. En su unidad se siguen más de 100 niños/as con diabetes tipo 1

Esperamos vuestras preguntas 

lunes, 10 de noviembre de 2014

Educación terapéutica vs formación entre iguales por Tomás Méndez, médico de familia #evaluadiabetes



Tomás A. Méndez Sampedro es Médico de Familia del C.S de Ortuella, ubicado en una población semiurbana de la zona minera en la Margen Izda de la ría dentro de lo que es el Gran Bilbao. Participó en una mesa de debate en la Jornada #evaluadiabetes. Aquí están sus reflexiones



1. Mi Experiencia con el Programa Paciente activo se inició hace 4 años, con incertidumbre, al ser algo muy novedoso para mi ….   
Mi experiencia en los cursos con pacientes y como formador de monitores ha sido en dos cursos:
Cuidando Activamente mi salud y Manejo personal de la diabetes. Y además como Coordinador del Paciente Bizia en la comarca Ezkerraldea en Bizkaia.
               
2. Características diferenciadoras que yo veo:

A. Educación terapéutica: ( clásica/habitual o estándar)
Entendida como la educación sanitaria que hacemos desde los servicios sanitarios en muchos ámbitos:  ya sea  desde las consultas de médico, enfermería, hospitales de día, unidades específicas como endocrino, diálisis….. y habitualmente centrada en la transmisión de conocimientos y en el entrenamiento de ciertas habilidades.

Está enfocada a instruir al paciente por ejemplo en:
Hábitos saludables: dietas, pautas de ejercicio…
Cumplimentación terapéutica
Adiestrarle en ciertas técnicas ( glucómetro, inhaladores, inyecciones..)
Protocolos de actuación como puede ser una hipoglucemia, el uso de diuréticos en la ICC...
Es normalmente el “instructor” el que prioriza la información y  hace más hincapié en lo que se debe hacer,  que en “como lo puede hacer el paciente que tiene delante”.
Problemas que suele tener este tipo de Educación:
Desconectada de la realidad del entorno.
Enfoque centrado en la enseñanza.
Tiempo suele estar más limitado.
Prima la transferencia de información.
Desconocimiento de los intereses y prioridades de los pacientes  y de la necesidad de potenciar sus capacidades y habilidades.
Muchas veces como clase magistral siendo el paciente receptor pasivo.


 
B. Formación Basada en competencias . (Podría ser algo intermedio
           Atenta a las necesidades cambiantes de la sociedad y sus profesionales.
Enfoque centrado en el aprendizaje y la gestión del conocimiento.
Importancia de la formación integral y permanente.    
Se parte de la necesidad de potenciar las competencias genéricas, transversales y específicas de los colectivos a los que va dirigida.
Metodología diversa, activa y participativa.
Paciente es el agente de su propio aprendizaje.



C. Formación entre iguales.
          Rol de monitor de un curso,  fuera de lo puramente sanitario.
Estamos al mismo nivel que ellos: tenemos una patología crónica o cuidamos de alguien que la tiene y vamos a funcionar como “modelos”. De hecho nos implicamos de la misma manera que ellos en la propuesta de hacernos propósitos y también nos encontramos con muchas de las dificultades al igual que el resto del grupo.
El lenguaje es mas comprensible, llega mejor.
Se transmiten mejor los éxitos por los logros conseguidos.
Se trabajan en grupo la resolución de problemas a veces con soluciones muy imaginativas. Haciendo ver que se pueden conseguir lo que nos propongamos.
Se presta más tiempo y atención a ciertos aspectos muy particulares personales
                Compañero de igual a igual. En nuestro caso el Bikote sanitario paciente creo que aportamos seguridad – eso creen ellos- y sobre todo fidelidad al programa.
                               Se transmite información básica de alimentación , ejercicio, relajación , comunicación.. pero no es lo fundamental
                Actividades específicas muy gratificantes: Diseño de menús en grupo, lectura de etiquetas, práctica de ejercicio con el grupo, practica de relajación en el grupo, preparación de consultas médicas, como mejorar relaciones interpersonales: sanitarios, familia, amigos, saber pedir ayuda….
                               Trabajar sobre todo en base a unas herramientas de proactividad:
Puesta en práctica de forma semanal de  propósitos propios. Grado de seguridad de estos
Compartir las experiencias, los problemas y las soluciones puestas en marcha por iguales.
Resolver problemas ayudado por el grupo.
Autoafirmación en nuestra confianza en lograr cambios: Autoeficacia.



3- Mi visión personal: Cambio de la Educación sanitaria a la Formación de pacientes
Cambio en mi forma de enfocar la información y las propuestas de cambio a mis pacientes. Pequeñas cosas. Propuestas por ellos y reconocimiento de los pequeños logros.
Mayor cercanía: Lenguaje, experiencias, modelaje….
Mayor enfoque hacia el cambio de hábitos y “Practicidad”.
Mayor implicación y co-reponsabilización del paciente en su salud, eso que se traduce tan mal como empoderamiento del paciente.
Algo complementario y según que perfil de paciente tremendamente útil en el manejo de su salud y de su vida en general.
Satisfacción muy importante tanto en participantes, Pacientes Monitores como en sanitarios que participan.

4.- Dificultades encontradas:
                Rechazo por parte de los profesionales sanitarios.
                               Riesgos de que sea un no sanitario el que de la información.
                               “Con todos los años que llevamos en esto, ahora nos van a decir cómo se hace”.
      Gran esfuerzo por parte de los monitores: preparación , horas , tiempo.. “Otra cosa mas….”
                Sesiones durante mes y medio- 2 meses, a veces difíciles de cuadrar en calendarios.. 
                Riesgo de dilución y de pérdida de fidelidad al programa.

domingo, 9 de noviembre de 2014

FORMACIÓN ENTRE IGUALES: Gracias por Mauricio Dueñas #evaluadiabetes

Gracias, es lo que puedo decir sobre mi experiencia como formador de pacientes.
Muchísimas gracias por la satisfacción que tengo cada vez que termino un taller. Esta
satisfacción es debida a que uno se siente feliz por poder aporta un granito de arena
en la labor de ayuda a personas
, que como uno mismo, padecen una enfermedad
crónica que nos acompañará siempre, la DIABETES. 




En el tiempo que llevo colaborando con la Escuela de Pacientes, he conocido muchas
personas que tienen o que conviven con algún que padece diabetes. Esto es otro de
los puntos positivo de la experiencia, conocer iguales y contarnos lo que sentimos y
vivimos cada día en referencia a lo que nos une. 



Por la experiencia vivida, parece que se transmite mejor la información sobre la
diabetes entre los propios pacientes
, llega de forma distinta a la que transmite los
profesionales sanitarios
. Esto no significa que una valga y otra no, sino todo lo
contrario, significa que unidos los dos, sanitarios y pacientes, podemos llegar más allá.

Como decía Esopo (s.VII/s.VI a.C.) escritor de fábulas griego, “la unión hace la fuerza”,
y creo que en la formación de los pacientes, la unión entre profesionales y pacientes a
la hora de transmitir los conocimientos que tenemos es fundamental
. Por ejemplo, un
facultativo puede explicar los síntomas de una hipoglucemia y como acometerla para
salir de ella, pero al no haberla sufrido, no puede transmitir lo que se siente cuando se
tiene la inoportuna y molesta hipoglucemia. Ese matriz es el que puedo transmitir a los
pacientes que todavía no la han padecido o que no saben cómo pasarla lo antes
posible y de la mejor manera.






Cada taller ha sido totalmente distinto, ya que dependía del tipo de pacientes, de las
edades, etc. Cada uno transmitía todo lo que sabía o podía, pero lo mejor era todo lo
que recibía de ellos. En los talleres, los participantes se abrían contando sus
experiencias, dudas e inquietudes y entre todos, intentábamos solucionárselo, y
cuando no podíamos, allí estaba el profesional sanitario que nos echaba una mano
para aclarar los temas tratados desde su punto de profesional.


Al igual que me acuerdo del primer taller, tengo un grato recuerdo del taller que
hicimos en el Hospital Infanta Elena de Huelva con niños con diabetes y sus padres.
Era muy curioso cómo se enfrentaban a la enfermedad de forma tan distinta, los niños
que la padecen y sus padres, es decir, la gran diferencia que existe entre lo que
quieren saber los niños de lo que están viviendo y lo que quieren saber los padres
para llegar a comprender la enfermedad de sus hijos lo mejor posible, porque los
padres siempre quieren que sus hijos estén perfectamente bien, o sea, llegar a la
perfección en todos los controles diarios, cosa que como sabemos es imposible, ya
que la perfección no existe.


Como ya he comentado, todos aprendíamos algo nuevo, y cuando digo TODOS me
refiero incluso los profesionales sanitarios que nos acompañaban. Algunos me han
llegado a confesar que había aprendido cosas que no sabía de la diabetes, solo con
escuchar a los pacientes hablar de sus experiencias diarias.

La experiencia como formador de pacientes que he vivido, y pienso seguir viviendo,
me ha aportado mucha alegría y felicidad, sobre todo por ver como alguien que se
había rendido a la enfermedad, retomaba con ganas la ilusión por vivir la vida junto a
esta enfermedad que no nos abandona nunca. Veía esperanza en ellos y me servía a
mí, para seguir llevando con ilusión la vida junto a la diabetes. Creo que una de mis
funciones en estos talleres es transmitir alegría y esperanza a personas que no ven el
final del túnel, es fundamental para que vean la luz y no la oscuridad, o sea, que vean
la botella medio llena y no medio vacía.



Como paciente de diabetes, me hubiera gustado cuando empecé a padecer esta
enfermedad, haber podido tener la posibilidad de asistir a estos talleres
que son muy
interesantes y enriquecedores, seguro que hubiera llevado mejor mi vida con la
diabetes.

Siempre que hablo de la experiencia como formador, pienso que estos talleres
deberían estar incluidos en los protocolos de actuación del Sistema Andaluz de Salud
para personas que padecen esta enfermedad, ofreciéndose de forma inmediata y
continuada a todos los pacientes
. Cada día que pasa estoy más convencido de ello,
pero eso animo a intentar que esto sea una realidad.


Estoy convencido de que estos talleres a medio o largo plazo son muy rentables desde el punto de vista económico para el sistema sanitario y para las personas que tienen diabetes, ya que se vuelven más autónomas con respecto a su enfermedad y la
pueden llevar mejor
, lo que implica requerir menos recursos del sistema sanitario.

Paciente formado, paciente activo, paciente más autónomo, lo que implica mejor
cuidado de su enfermedad.



miércoles, 5 de noviembre de 2014

Paciente experto en #diabetes: ¿sueño o pesadilla para los profesionales sanitarios?

La primera mesa de la Jornada del viernes sobre evaluación de la formación tratará sobre la educación terapéutica vs la formación entre iguales. En élla, intervendrán dos médicos, una enfermera y dos pacientes expertos.

Un debate interesante resulta sobre la complementariedad de los métodos, sobre si uno es de primera y otro de segunda categoría, porque algunos médicos rechazan la formación entre iguales, porque otros profesionales sanitarios la menosprecian,.....


A partir de ese tema, el British Medical Journal (BMJ) hizo una editorial, hablando de Paciente Expero, ¿sueño o pesadilla? En dicho artículo, el editorialista comenta las críticas que ha recibido la figura del paciente experto por parte de algunos médicos.


Y dice así.

Si uno pregunta a abogados, arquitectos, trabajadores sociales, o a consultores de gestión si prefieren que los clientes se interesen olos problemas que enfrentan y estén motivados para trabajar en colaboración y lograr resultados exitosos, la respuesta parece obvia. Entonces, ¿por qué la idea de pacientes expertos provoca cierta antipatía en parte de la profesión médica?
Y sigue diciendo: Los pacientes expertos son "las personas que tienen la confianza, habilidades, información y conocimiento para jugar un papel central en la gestión de su vida en enfermedades crónicas."   
La imaginación de algunos médicos les hace ver al paciente experto como el que agarra un fajo de copias impresas de internet, exigiendo un tratamiento particular que no está probado, manifiestamente inadecuado, astronómicamente caro, o las tres cosas. 


Este debate lo enmarcamos en otro sobre el consejo individual en la consulta por parte de los sanitarios se ha creado estos días un interesante debate:

El BMJ publicó hace unos meses un interesante artículo “Effect of screening and lifestyle counselling on incidence of ischaemic heart disease in general population: Inter99 randomised trial“. Y a partir de este artículo, han publicado Rafa Bravo y Rafa Cofiño algunas reflexiones interesantes.

Rafa Bravo hace referencia a dicho estudio en un número de AMF hablando del efecto del cribado de factores de riesgo y una intervención educativa tipo asesoramiento, en pacientes con cardiopatía isquémica. En este ensayo, se consiguieron dos grupos de personas de 30 a 60 años con diferentes proporciones de edad y sexo. En el grupo de intervención se detectaron factores de riesgo, y se evaluó el estilo de vida, ofreciendo consejos saludables individualizados en caso de que fueran necesarios. En aquellos con alto riesgo de cardiopatía isquémica, de acuerdo con criterios predefinidos se les ofreció, además, seis sesiones de grupo con asesoramiento para dejar de fumar, dieta y actividad física. El grupo de control no recibió ninguna intervención sistematizada. 

Tras un período de 5 años de seguimiento, se midió la incidencia de cardiopatía isquémica en el grupo de intervención en comparación con el grupo control. Se puede concluir que a pesar de lo que se mantiene habitualmente, una investigación individualizada que incluya detección de riesgo de cardiopatía isquémica, y la intervención subsiguiente para modificar los estilos de vida no tiene efecto sobre la enfermedad isquémica cardíaca, ictus, o mortalidad.

Las fases preliminares de este estudio y otros han mostrado que el consejo y el asesoramiento promueven cambios positivos a nivel individual, al menos durante un período de tiempo. Sin embargo, a la hora de la verdad parece que todas estas acciones aparentemente beneficiosas no se traducen en disminución de eventos isquémicos en la población. A pesar de los resultados negativos, los autores siguen recomendando que los consejos sobre estilos de vida se den de forma individual. Se oponen, eso sí, a instaurarlos en forma de programas o políticas sanitarias generalizadas.

Ante ello, Rafa Cofiño dice que:

1. Parece evidente que no hay que obviar el consejo individual a pacientes determinados (“individuos de alto riesgo”), pero parece también evidente que esto no deba de hacerse de forma sistemática desde la consulta. Concretamente la aseveración de los autores es “desaconsejar los chequeos de salud seguidos de los consejos de estilos de vida”

2. El consejo antitabaco por parte de un profesional sanitario a un paciente puede tener un efecto en la salud de una pequeña parte de la población pero políticas que actúen sobre toda la curva poblacionalla ley de regulación del consumo en espacios públicos- tienen un impacto poblacional mucho mayor.

martes, 4 de noviembre de 2014

Twitter y #diabetes: mucho que avanzar, mucho que ampliar

La diabetes es una enfermedad que suele generar espacio importante en los medios de información general, al conformar un espacio de gran interés.


Si se hace un ranking por enfermedades, según palabras clave utilizadas: tras cáncer, diabetes es el problema de salud que más contenido y conversación genera en Twitter. En twitter, Diabetes y cáncer son términos que sirven de puente entre diferentes categorías. Esta información resulta de los primeros datos de un estudio realizado por plannerMEDIA para Janssen, a partir del primer estudio del Janssen Observer que se realizó. Son satos preliminares.




Los hastags más comunes utilizados aparte de diabetes son #obesidad, #glucosa, #deporte y #salud. Normalmente van asociados a campañas y eventos.

Las palabras clave más utilizadas son: Obesidad, prevención, educación, glucemia e infarto. Junto a ellas, encontramos sobrepeso, HTA, hipoglucemia, índice glucémico, glucómetro, glucagón, hiperglucemia, retinopatía diabética, insuficiencia renal, daño renal, pie diabético, inhibidores DFP‐4,
Forxiga, Dapagliflozina…



Los usuarios no utilizan Twitter para compartir temas muy específicos de salud sino más bien para informarse y comentar eventos y aspectos relacionados con estilos de vida y diabetes.

Además, hay diferente contenido entre lo que predomina en los medios de comunicación y lo que circula por las redes sociales.


La red de Diabetes en Twitter es compacta y abarcable. Analizando la red de seguidores comunes, observamos que los medios comparten muchos seguidores. Las cuentas más activas en twitter sobre diabetes son: 
  • @socialdiabetes
  • @fundiabetes
  • @SEdiabetes
  • @FEDE_diabetes
  • @redGDPS
  • @IntdiabetesFed
  • @controlatudiabt
  • @mrsrosaperez
  • @M_Maderuelo
  • @estebanjodar
  • @angelramire

La media de tuits/día es de 150‐200, predominando la voz de las asociaciones de pacientes sobre todo de @escpacientes que tiene un papel importante, al igual que @diabetesmadrid como @diebeteshf.



Hay cuentas no especializadas en el ámbito de la diabetes con gran autoridad y reconocimiento por la comunidad: @sanidadgob, @diariomedico, @semfyc y @noticiasmedicas.


En definitiva, twitter y diabetes es una asociación que necesita mejorar, ampliar tiempo de interacción y llegar a más personas que interactuen.

lunes, 3 de noviembre de 2014

La adquisición de aprendizajes a través de la formación del paciente con #diabetes, una realidad puesta en bandeja por Paloma Ruiz



En esta semana que dedicamos a la diabetes, está con nosotros, Paloma Ruiz, responsable del aula de diabetes de nuestra escuela de pacientes, que nos escribe sobre la adquisición de aprendizajes a partir de los talleres de formación entre iguales.





El paciente con diabetes demanda el conocimiento de habilidades que tienen que ver con un cuidado global de la salud, sosteniéndose en tres patas: alimentación, ejercicio físico y medicación.  

Centrándonos en las dos primeras, el trato con este tipo de pacientes nos acerca a la importancia en el control de actividades que tienen que ver con la cotidianidad.  El paciente diabético que está orientado a la consecución de una mejora en su salud, debe mantener la atención puesta en ello a diario, algo que le posibilita alcanzar cierto grado de pericia respecto a su cuerpo y en cómo éste funciona.  En este sentido, la persona que tiene diabetes y aprende a controlarla, no sólo nos enseña sobre la diabetes, nos enseña sobre control en los cuidados, nos enseña sobre equilibrio, aprendizajes extrapolables no sólo a otro tipo de pacientes, sino a la población en general, incluyéndonos a nosotros mismos.

Constancia, perseverancia, esfuerzo, saber levantarse cuando se cae… son conceptos que hay que pisar fuerte si se tiene diabetes y se quiere aprender a escuchar al cuerpo. Este tipo de pacientes nos ofrece luz sobre la importancia de las rutinas en el buen cuidado, sobre cómo un granito de arena, aportado cada día, conforman a la larga unos cimientos sólidos y duraderos.    

Si bien su homeostasis glucémica falla, se puede alcanzar el mismo equilibrio homeostático del cuerpo prestando atención a la conjunción de lo que comemos junto con el deporte que realizamos. Así pues, el paciente con diabetes se presenta como un inconformista que sabe buscar alternativas.

En ocasiones, a nivel emocional, este tipo de pacientes, ante el mal control de su enfermedad, presenta síntomas de depresión y/o culpa. Como formadores, realizar un trabajo de control de estrés e inteligencia emocional puede resultar muy positivo, dado que normalmente son estas emociones la que llevan a la baja percepción de logro. Ayudando en la modificación de las mismas, este tipo de pacientes suele retomar las riendas del control de sus rutinas y, por ende, de la mejora de su estado de salud. 



Se torna imprescindible, como formador, tener en consideración el contexto social y familiar de este tipo de pacientes, puesto que sus cuidados están íntimamente relacionados a estos. Este hecho nos da la oportunidad de conocer más de cerca sus realidades cotidianas y aprender sobre sus experiencias vitales más allá de consulta o taller.

A su vez, acercarnos y trabajar mano a mano con el profesional diabetológico es, en la mayoría de los casos, aprender de un sanitario que, en paralelo a su paciente y tal y como este es y requiere, es constante y perseverante. Normalmente nos encontramos con una sólida relación entre ambos, en la que el profesional entiende que debe ser conocedor no sólo de los índices glucémicos y del estado de salud del paciente, sino de los múltiples contextos diarios en los que éste se mueve, en pro de mejorar los consejos sobre el cuidado cotidiano de su salud.