jueves, 14 de noviembre de 2013

Sobre Diabetes, hábitos de vida y edu-comunicación

Hoy, Día Mundial de la Diabetes, recibimos en este espacio a José Teodoro del Pozo (@josedelpozo), doctor en Comunicación y Promoción de la Saud por la Universidad de Sevilla, que reflexiona sobre la importancia de la información y educación para mejorar la calidad de vida de personas con esta enfermedad crónica, así como sobre las herramientas que tenemos a nuestra disposición para lograr este objetivo. ¡Gracias José por estas palabras! 

Niño midiéndose la glucosa con ayuda de
una enfermera en la I Escuela de Verano
La Diabetes Mellitus es un proceso crónico que constituye un problema individual y de Salud Pública de primer orden a nivel mundial. En concreto, en el curso de esta enfermedad, las modificaciones realizadas en el estilo de vida mediante una alimentación equilibrada y un incremento en la actividad física diaria muestran la máxima efectividad, disminuyendo su gravedad y mejorando la calidad de vida en aquellas personas que la padecen. De esta forma, fomentar un mayor conocimiento sobre esta enfermedad permitiría el aumento de la concienciación que la sociedad tiene de esta patología y facilitaría un cambio constante de comportamiento hacía hábitos de vida más saludables.

No es baladí pensar que los pacientes diabéticos son cada vez más partícipes en las decisiones sobre su enfermedad y están mejor informados. De hecho, la influencia de la globalización en el cuidado de la salud ha ido introduciendo en los últimos años un mayor número de herramientas en la vida diaria de las personas.Podemos hablar de la prensa, la televisión, la radio, la Web o los dispositivos móviles como nuevos medios destinados a promover el desarrollo de conocimientos y habilidades entre la población. Estos instrumentos se muestran especialmente útiles a la hora de reforzar la adherencia al tratamiento entre aquellas personas que padecen esta enfermedad crónica con el fin último de potenciar el autocuidado de su salud.

¿Y cómo influye la Comunicación en el proceso del autocuidado la Diabetes? Ambas se presentan como dos caras de una misma moneda. Inherentes y necesarias. Las opciones a la hora de transmitir información sobre esta enfermedad cambian con cada nueva ola de avances tecnológicos. Observamos como la mensajería instantánea se ha sustituido por mensajes de texto o emails, que a su vez están siendo eclipsados por los ‘post’ o los ‘tweets’. Las redes sociales como Facebook, LinkedIn o Twitter se han expandido más allá de los jóvenes de veinte o treinta años, incluyendo ya a los estudiantes de la escuela primaria, a los grandes magnates o a las personas mayores. Sin embargo, y a pesar de todos los avances en las formas en que los individuos nos comunicamos, las preocupaciones y los retos de una comunicación eficaz en salud siguen creciendo. Las decisiones o acciones acerca de la salud son personales y a menudo se toman atendiendo a la influencia de diferentes protagonistas como las emociones personales, los consejos del profesional sanitario o la información que recibimos por diferentes soportes.

Atisbamos que informar sobre Diabetes de forma eficaz, al igual que tejer un mantón de lana, es un proceso que también requiere de un hilo capaz de seleccionar el canal o canales adecuados en cada momento. Es decir, elaborar un plan de información de calidad y atención integral al paciente diabético capaz de aunar los medios de comunicación, las consultas de médicos, especialistas y enfermería e iniciativas comunitarias donde participen tanto los profesionales como aquellos pacientes expertos capaces de evocar y EDUCAR desde la experiencia. 

Por José Teodoro del Pozo (@josedelpozo)

martes, 12 de noviembre de 2013

Josu Feijoo, alpinista y diabético: “con un buen control todo es posible para un paciente diabético”




Josu Feijoo (Vitoria, 1965) es un alpinista y aventurero español.
A los 23 años de edad fue diagnosticado con diabetes tipo 1 lo que lo convirtió en un paciente insulino-dependiente.
Fue el primer diabético en el mundo en subir las Siete Cumbres y en visitar el polo Sur y polo Norte, completando así el Grand Slam de sitios de interés en la Tierra.
Él es considerado como el primer alpinista en alcanzar la cumbre del Monte Everest con diabetes, alcanzando la cima el 18 de mayo de 2006
Él dice que la unión de deporte y diabetes es a menudo un reto difícil de cumplir, sobre todo el deporte de élite: “En mi propia experiencia al ser diabético insulinodependiente desde hace 23 años, me las arreglé para conseguir todos los eventos deportivos más importantes que me he planteado. Cuando mi plan consigue Grand Slam, o sea alcanzar los 3 polos más Las Siete Cumbres, yo sabía que ponía fin a mi carrera de escalador profesional”. Y sigue diciendo: ”con un buen control todo es posible para un paciente diabético”.
Acaba de realizar una expedición al Everest capitaneada por él al campamento base del Everest (5.350m) formada por cuatro jóvenes brasileños con diabetes equipados con el servicio de seguimiento y control remoto de la enfermedad diseñado por Telefónica Digital. Se trata de llevar lo mejor de las tecnologías a las personas para romper barreras y mostrar a la sociedad que  un diabético no tiene ninguna limitación. Este patrocinio ha permitido a Josu continuar con su proyecto “Diabéticos sin Fronteras”, que tiene como objetivo llevar cada año a cuatro jóvenes con esta enfermedad al campamento base del Everest. En 2012 el alpinista materializó su sueño, al llegar al Everest con cuatro jóvenes españoles diabéticos, obteniendo un gran impacto social. Más de 250 asociaciones de diabéticos de todo el mundo contactaron con Feijoo para interesarse por el servicio de Telefónica, que contribuye a que estos pacientes puedan llevar una vida normal. El reto comenzó el 18 de octubre en Sao Paolo y concluyó en la  misma ciudad el 7 de noviembre. Durante este tiempo los alpinistas utilizaron el servicio de gestión de pacientes crónicos con la tranquilidad que les proporciona, tanto a ellos como a sus familiares, el saber que sus parámetros clínicos estarán supervisados por los profesionales médicos de Axismed. Además, los expedicionarios han recogido cada día sus experiencias y anécdotas en el blog www.diabeticoseneleverest.com (twitter: #diabeticosEverest).
Además será el primer diabético en órbita, llevado por la empresa Virgin Galactic y financiado por diversas empresas privadas que experimentan nuevas fórmulas de insulina artificial.
Entre los retos que ha conseguido, destaca:
EUROPA: CAUCASO, ALPES
AFRICA: KILIMANJARO 5.895 m. 2008 The seven summits
AMERICA DEL SUR - ANDES: ACONCAGUA 6.962 m. 2010
AMERICA DEL NORTE: McKINLEY 6.192 m. 2005 The seven summits
HIMALAYA: EVEREST 8.848 m. * 1º diabético del mundo 2006 The seven summits; SHISHAPAGMA 8.013 m. * 1º diabético del mundo 1998
ANTÁRTICA
VINSON MASSIF 4.897 m. 2007 The seven summits
Nueva Euskadi Peak 1.318 m. *1ª ascensión mundial 2000
Gasteiz - Araba Peak 1.581 m. *1ª ascensión mundial 2000
OCEANIA
PYRAMID CARSTENSZ 4.448 m (PAPUA) 2009 The seven summits
KOCIOUSKO 2.228 m. (AUSTRALIA) 2009
TRAVESIAS POLARES – LOS 3 POLOS
ARTICO: Travesía Polo Norte Geográfico *1º Diabético del Mundo 14 de abril de 2002
ANTARTICA: Travesía Polo Sur Geográfico * 1º Diabético del Mundo 03 de Enero de 2003
- 1º diabético del mundo en conseguir los 3 Polos: Polo Norte Geográfico, Polo Sur Geográfico + Everest.

Todo un ejemplo para cualquier persona que tenga una diabetes


lunes, 11 de noviembre de 2013

La Escuela de Pacientes te invita a la Semana de la Diabetes con talleres, cocina, cine, experiencias, tecnología y ciencia

La Sociedad Española de Diabetes y la Escuela de Pacientes se unen para conmemorar el 14 de noviembre, Día Internacional de la Diabetes. Para ello, a lo largo de esta semana, la ciudad se teñirá de azul con la iluminación de edificios emblemáticos y un sinfín de actividades dirigidas a pacientes y a ciudadanía.

Desde el miércoles 13 y hasta el próximo sábado 16 de noviembre, La Escuela de Pacientes se une a la Fundación SED (Sociedad Española de Diabetes) en la celebración del Semana de la Diabetes, en torno al Día Internacional de la enfermedad. Para ello, a lo largo de esta semana se realizarán talleres de formación de pacientes, de cocina y diabetes, encuentros con deportistas y científicos, y una jornada de aplicaciones y juegos para la diabetes.

Entre las muchas actividades programadas, conoceremos las historias de superación de deportistas como Josu Feijoo, alpinista y diabético que contará su experiencia en el encuentro “En el Everest con Diabetes”; dedicaremos una mañana resolver dudas, en directo, sobre la investigación en diabetes con el ex Ministro de Sanidad y científico Bernat Soria en el videochat #preguntadiabetes; realizaremos talleres de formación de pacientes y de cocina; conoceremos juegos y nuevas aplicaciones para la diabetes en el Encuentro “Diabetes Click”; y  presenciaremos el saludo de un paciente célebre, el director de cine Woody Allen.



Este es nuestro programa de actividades. ¡Te esperamos!


MIÉRCOLES 13-11-13

•        Taller de formación en Diabetes de la Escuela de Pacientes.
         Intercambio de experiencias entre pacientes y jóvenes de secundaria.
         LUGAR: IES Padre Suárez (Granada)
         HORA: 10.15 -11.15
         ORGANIZA: Escuela de Pacientes
         ENTRADA: Inscripción previa

•         Encuentro “En el Everest con diabetes”. Deporte, cine, y mesa de debate.

  • Videoconferencia con alpinista y diabético Josu Feijoo.
  • Conversación con David Lozano, miembro del equipo ciclista Novo Nordisk Team Riders.
  • Debate con: Manuel Aguilar, Director del Plan Integral de Diabetes; María Ángeles Prieto, Directora Escuela de Pacientes; Representantes de Asociaciones de Pacientes de Diabetes;  y el responsable e-health de la Fundación Telefónica.
  • Presentación del video de la Escuela de Verano de Escuela de Pacientes, con niños con enfermedades crónicas (diabetes, asma y alergias)
  • Vídeo de Woody Allen.
          LUGAR: Colegio de Médicos de Granada
          HORA: 18.30
          ORGANIZA: Escuela de Pacientes
          ENTRADA: Entrada libre

•        Iluminación de Edificios en Granada. Fuentes y Edificios Ayuntamiento

JUEVES 14-11-13

•        Taller de cocina y diabetes con la Escuela de Pacientes.
          Con jóvenes de secundaria.
          LUGAR: IES Padre Suárez (Granada)
          HORA: 10.15 -11.45
          ORGANIZA: Escuela de Pacientes
          ENTRADA: Inscripción previa


SÁBADO 16-11-13

•        Encuentro Diabetes Click.
  • Presentación del juego de la SED-FEDE-SANOFI, con demostración práctica.
  • Presentación de la aplicación Social  Diabetes y  otras aplicaciones desarrolladas por la Agencia de Calidad de la Consejería de Igualdad, Salud y Política Social.
  • Encuentro con el investigador sevillano Luís Fernández Luque (Salumedia)

          LUGAR: Museo de la Memoria de Andalucía,  Mediateca Francisco Ayala (Granada)
          HORA: 10.30
          ORGANIZA: Escuela de Pacientes
          ENTRADA: Entrada Libre

•        Videochat #preguntadiabetes.
Con el Doctor Bernat Soria, ex Ministro de Sanidad e investigador, respondiendo en directo a dudas de los pacientes. Retransmisión por Internet y Twitter. Puedes enviar tu pregunta dejando un comentario en este enlace o a través del hashtag #preguntadiabetes. 

         LUGAR: Museo de la Memoria de Andalucía,  
         Mediateca Francisco Ayala (Granada)
         HORA: 11.30
         ORGANIZA: Escuela de Pacientes
         ENTRADA: Entrada Libre

viernes, 8 de noviembre de 2013

"Tengo una pregunta para usted, Doctor Bernat Soria", videochat sobre investigación y diabetes

¿Te interesan los últimos avances sobre la investigación en diabetes? El próximo sábado 16 de noviembre, a partir de las 11:30 horas, la Escuela de Pacientes se une a la celebración de la Semana de la Diabetes, dándote la oportunidad de hacer tus preguntas, en primera persona, a Bernat Soria. El ex Ministro de Sanidad e investigador pionero en España en el trabajo con células madre, responderá en directo, de forma presencial y virtual, a todas tus dudas e inquietudes sobre los avances de la investigación en diabetes.  

Esta vez nos llevamos nuestro 'Videochat: pregunta al experto' a la Mediateca CajaGRANADA Francisco Ayala, del Centro de la Memoria de AndalucíaAsí que si estás en Granada, puedas asistir en directo a la entrevista y lanzar tus preguntas, dudas o reflexiones durante la conversación con el que fue Ministro de Sanidad y Consumo  de 2007 a 2009.

Si no estás en Granada, podrás seguir la entrevista a través de streaming en www.escueladepacientes.es. Ya puedes envíar tus preguntas a través de un comentario en este blog, o a través de facebook o Twitter con el hashtag #preguntadiabetes. Nosotros nos encargaremos de transmitírselas al entrevistado.


Trayectoria
Bernat Soria es experto en diabetes y director de un grupo de investigación en el Centro Andaluz de Biología Molecultar y Medicina Regenerativa (CABIMER). Su grupo de investigadores fue el primero del mundo en demostrar la posibilidad de obtener células productoras de insulina a partir de células madre embrionarias. 

Se licenció en Medicina por la Universidad de Valencia en 1974 y se doctoró en 1978. En 1980 obtuvo el postdoctorado en el Max Plank Innstitut fur Biophysikalische Chemie de Gottingen (Alemania). Entre 1980 a 1982 fue jefe de Proyecto en el Departamento de Biofísica de la Universidad de East Anglia, en Norwich (Reino Unido). Y de 1991 a 1994 fue Coordinador de la Agencia Nacional de Evaluación y Prospectiva (ANEP). 

Comenzó a trabajar como profesor en la Universidad Miguel Hernández de Elche (Alicante) desde su creación, en 1997, y seis meses después puso en marcha en dicha universidad el Instituto de Bioingeniería, que pasó a dirigir. En febrero de 2000 Bernat Soria fue pionero en la obtención células pancreáticas productoras de insulina a partir de células madre de ratones. Asimismo, en julio de 2001 consiguió convertir células madre de embriones humanos en células beta de páncreas productoras de insulina, dentro de un proyecto financiado por Juvenile Diabetes Foundation y la Fundación Europea para el estudio de la Diabetes.

Fue Ministro de Sanidad y Consumo desde 2007 a 2009, durante el gobierno de José Luis Rodríguez Zapatero. Actualmente es director de un grupo de investigación en el Centro Andaluz de Biología Molecultar y Medicina Regenerativa (CABIMER). 

jueves, 19 de septiembre de 2013

Video chat sobre diabetes y alimentación, con la enfermera diabetológica Nieves Lafuente

Vuelve una nueva entrega de nuestro Vídeo Chat con expertos en la Escuela de Pacientes. Esta vez recibimos a Nieves Lafuente, enfermera diabetológica del Distrito Sanitario de Granada, que responderá a todas vuestras dudas sobre diabetes y alimentación. 

¿Tienes diabetes o conoces a alguien que padezca esta enfermedad crónica? ¿Sabes cómo influye tu alimentación en el control de tu enfermedad? ¿Sabes qué alimentos puedes comer en cada momento? ¿Qué dudas sobre alimentación te gustaría resolver? La Escuela de Pacientes te acerca a una experta para que le preguntes todas tus dudas. 

Lo haremos mediante un Vídeo Chat, en nuestra web (www.escueladepacientes.es) el próximo miércoles 25 de septiembre de 13.30 a 14.30, y a través del hashtag #diabetesalimentación

Además, ya puedes ir lanzándonos preguntas previas a través del correo escueladepacientes.sspa@juntadeandalucia.es, a través de nuestra página en facebook www.facebook.com/escuelapacientes y del Twitter con el hashtag #diabetesalimentacióny, por supuesto, dejando un comentario en este blog. 


  

No pierdas la oportunidad y lanza ya tus preguntas. ¡Te esperamos!

martes, 30 de julio de 2013

Internet y mi diabetes, amigos inseparables

Hoy recibimos en nuestro Blog de Diabetes a una persona muy especial. Se llama Dani y lo conocimos vía Twitter (@webDM1). Le invitamos a participar en nuestro blog y no dudó ni un minuto... a los pocos días ya teníamos su post que hoy compartimos con vosotros. Gracias Dani por querer participar en este espacio y por tu gran labor en las redes sociales! 

www.diabetestipo1.es
Me llamo Dani y tengo Diabetes Tipo 1 (DM1).

Ahora me tendríais que responder todos juntos aquello de Holaaa Dani!!. El moderador agradecería mi presencia en el grupo de autoayuda y pasaría a ser uno más en el grupo. Seguro que habréis visto esta escena en alguna película o serie americana.

Claro que esto es comunicación escrita, así que esperaré vuestros comentarios vía internet. Y es que internet se ha juntado tanto con mi DM1, se han ido haciendo tan amigos, que hoy son inseparables.

Hoy en día, no entiendo mi DM1 sin mi educadora, mis endocrinos y sin internet. No puedo prescindir de ninguno de ellos.

Debutar con 30 años no es sencillo, no lo es a ninguna edad. Miedo, desconocimiento y toneladas de información nueva. Paradójico ¿no? Desconocimiento y mucha información.

Los primeros años fueron de asentamiento. Hasta que la información y la visión sobre la DM1 se quedan quietas -ves que todo más o menos sigue igual-  tomas impulso y avanzas.

Llevo 20 años viviendo en el mismo piso. Por la noche, cuando me levanto al baño soy capaz de sortear todos los muebles y paredes que hay sin tocar nada y sin encender la luz. Puedo dar fe de esto porque antes de debutar  - durante varios meses- me levanté muchas veces para ir al baño durante la noche. Hasta 2 o 3 años después de debutar tuve que ir ¿con la luz encendida?, apoyándome en amigos, mi educadora y mi endocrino para encontrar la seguridad y mi calidad de vida.

Ser de Valencia tiene alguna ventaja, por ejemplo estar acostumbrado a trabajar por una cosa, acabarla y quemarla sin contemplaciones;  a  continuación volver a trabajar por lo mismo.

Eso es, básicamente, como veo mi DM1: trabajo por una glucemia; cuando llega la analizo, ejecuto y la olvido e inmediatamente después ya estoy trabajando en la siguiente.

Mi calidad de vida con mi DM1, que nada tiene que ver con la hemoglobina glicosilada, me dio pie a trasladar mi visión de la DM1 a otras personas. Primero a través de proyectos asociativos y después en el proyecto personal en el que me encuentro.

Sin blogs como este, sin iniciativas como Escuela de Pacientes, sin grupos de Facebook, sin followers de twitter, yo no habría podido leer los montones de materiales educativos y de investigación a los que he tenido acceso libre o a las opiniones diferentes que yo  -y  cualquiera- he podido leer.

Le debo tanto a internet como a mi educadora y a mis endocrinos. Te puede parecer exagerado pero es así. Mi sensación de control, mi seguridad y mi calidad de vida con DM1 sólo han hecho que mejorar con las oportunidades que han ido naciendo con las nuevas tecnologías.

¿Os habéis parado a pensar en lo que habéis mejorado de vuestra DM1 (o de cualquier otra enfermedad) al leer a otros pacientes o participar en foros y encuentros con otras personas?

Esto no se suele medir ni se suele contar en los congresos médicos o medir en las investigaciones porque importan más los valores de HA1bc, el porcentaje de hipoglucemias o la ganancia de peso. Pero a mí me importa más mi calidad de vida, mi sensación de control y mi seguridad con mi DM1.

Dani Royo
@webDM1
www.diabetestipo1.es

martes, 23 de julio de 2013

Niños y niñas con diabetes aprenden "por todo lo alto" en la I Escuela de Verano de la Escuela de Pacientes

Sierra Nevada, 11 de julio de 2013: comienza la aventura


A más de 3.000 metros de altura, 30 niños y niñas con diabetes, alergias alimentarias y asma, mostraron al mundo entero que vivir con una enfermedad crónica y sentirse una persona feliz, autónoma y sana es cuestión de SABIDURÍA, EXPERIENCIA, APOYO y CORAJE.





Así son estos campeones y campeonas:




SABIOS Y SABIAS, porque conocen bien sus enfermedades y las cosas que les benefician o les perjudican. Saben que la diabetes, el asma o las alergias les van a acompañar en sus vidas y saben cómo hacer para que sean buenas compañeras de viaje.




EXPERTOS Y EXPERTAS que han aprendido a controlarse en la vida cotidiana a través de la alimentación, la actividad física y la medicación (si la necesitan)






Valoran el APOYO de sus iguales y el intercambio de experiencias "de igual a igual" para aprender a manejarse con su enfermedad y a vivir con normalidad.




Son niños y  niñas con CORAJE, que han tomado las riendas de su control y que se plantean la vida como un reto y que ven las dificultades como pruebas a superar.

Y así lo han hecho durante 3 días en la I Escuela de Verano de la Escuela de Pacientes: excursiones por la alta montaña siguiendo las rutas de fusión de la nieve, juegos en la nieve con trineos, montar en bicicleta, subir en el telecabina y telesilla hasta casi el Veleta, bañarse en una piscina calentita, un recorrido por el impresionante cielo de Sierra Nevada para contemplar miles de estrellas y constelaciones, talleres muy divertidos para saber más sobre la diabetes, la insulina, la alimentación, el ejercicio.....

 



Os recomendamos este vídeo BLOG. ¡No tiene desperdicio!!!!http://escueladepacientesdeverano.blogspot.com.es/

                                                                                                             Por Mª Angeles Prieto 








martes, 18 de junio de 2013

Diabetes Junior Cup 2013: La energía de la ilusión


Hoy queremos compartir con vosotros y vosotras un acto que se celebrará este fin de semana en la Ciudad del Fútbol de las Rozas. Se trata de la segunda edición del campeonato Diabetes Junior Cup, un torneo dirigido a niños y niñas con diabetes tipo 1. El equipo organizador nos lo explica con más detalle en este post. Gracias por querer compartirlo en este blog y que salga todo muy bien! :) 

¡Ya quedan sólo unos días  para la segunda edición del campeonato Diabetes Junior Cup!

Este año tendrá lugar en la Ciudad del Fútbol de las Rozas, lugar de concentración de la Selección Española de Fútbol, el sábado 22 y el domingo 23 de Junio de 2013. El torneo está dirigido a niños y niñas de entre 8 y 12 años con diabetes tipo 1, que participarán en un campeonato de fútbol entre 10 equipos de 8 jugadores durante 23 partidos que tendrá el torneo. Con esta iniciativa lo que se pretende es conseguir la normalización social de la diabetes, la promoción de un estilo saludable y el intercambio de experiencias a través del deporte.

Asimismo, se quiere transmitir el mensaje de que la práctica regular de ejercicio tiene muchos efectos que mejoran la salud, debido a que mantienen el cuerpo ágil y en forma, y que igualmente, llevando a cabo una alimentación saludable resulta adecuada para el control de la diabetes.

Os invitamos a todos, grandes y pequeños, a qué asistáis a la 2ª edición del evento Diabetes Junior Cup 2013 ya que será totalmente público y gratuito, aparte de que habrá muchas actividades y sorpresas para niños, padres y todos aquellos que estén interesados en verlo. Os animamos a vuestra participación, puesto que gracias a esta competición se pretende crear un foro de convivencia en el que todos los participantes vayan a compartir sus experiencias con otros pacientes de su edad procedentes de distintos puntos del país, puedan comprender mejor su enfermedad y entiendan que pueden realizar las mismas actividades que otros niños que no tengan diabetes.
Si te gusta el fútbol, ese fin de semana estás por Madrid y sientes la energía de la ilusión, ¡no te lo puedes perder!

Más información: Diabetes Junior Cup


miércoles, 5 de junio de 2013

Video chat sobre diabetes, con Manuel Aguilar, director del Plan Integral de Diabetes


Vuelve una nueva entrega de nuestro Vídeo Chat con expertos en la Escuela de Pacientes. Esta vez recibimos a Manuel Aguilar, director del Plan Integral de Diabetes de Andalucía, que responderá a todas vuestras dudas sobre esta enfermedad crónica.

¿Tienes diabetes o conoces a alguien que padezca esta enfermedad crónica? ¿Tienes dudas sobre sus síntomas? ¿Sabes cómo cuidarte para evitar complicaciones? ¿Necesitas consejos sobre medicación, alimentación o ejercicio físico? La Escuela de Pacientes te acerca a un experto para que le preguntes todas tus dudas. 

Lo haremos mediante un Vídeo Chat, en nuestra web el próximo miércoles 12 de junio de 12.30 a 13.30, y a través del hashtag #preguntadiabetes

Además, ya puedes ir lanzándonos preguntas previas a través del correo escueladepacientes.sspa@juntadeandalucia.es, a través del Twitter con el hashtag #preguntadiabetesy, por supuesto, dejando un comentario en este blog. 

 

No pierdas la oportunidad y lanza ya tus preguntas. ¡Te esperamos!

miércoles, 15 de mayo de 2013

Dibujos animados para explicar la Diabetes

Es una magnífica forma que los niños y niñas con Diabetes conozcan la enfermedad y aprendan a controlarse. ¡Y también para los mayores!!!



 
Hoy queremos recomendar dibujos animados para contar a nuestros hijos (a  nuestros pacientes infantiles) "qué es la diabetes" y "cómo se controla", de una forma atractiva, divertida, lúdica y sin dramatismos.

Vivir con Diabetes tiene sus complicaciones, y más si eres pequeño. Los niños y niñas con diabetes pueden sentirse deprimidos, enfermos, aislados, incomprendidos... Todo esto puede llevarles a actitudes que van desde la rebeldía a la despreocupación, cuando lo necesario sería que desarrollasen  una actitud de responsabilidad frente a la adversidad, para ser capaces de "tomar las riendas", controlando su diabetes y viviendo con ella de una forma feliz, saludable y plena.

Para conseguir que los niñas y niñas con diabetes adopten actitudes resilientes ante esta enfermedad crónica, es fundamental la manera en que se cuenta y explica la enfermedad y sus cuidados.

Los dibujos animados son una herramienta muy útil en este proceso por varias razones:

Los personajes hablan en primera persona: son niños y niñas como ellos. Esto genera cercanía y empatía. Los personajes con diabetes de los dibujos animados están alegres, juegan, se divierten, conocen su enfermedad y saben cómo controlarse. En conclusión: Puedo vivir con la diabetes y ser un niño o niña “normal” si hago como ellos: si aprendo a controlar mi enfermedad

Algunas series de dibujos animados, como las de la Fundación para la Diabetes y la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica, no solo desarrollan contenidos relacionados sobre el conocimiento de la enfermedad, la dieta, el control de la glucemia o la administración de insulina, sino que incluyen aspectos relacionados con la autoestima, la prevención del estigma y la discriminación.

Y si los dibujos animados son buenos para los pequeños y pequeñas.... ¡también pueden serlo para los adultos!.

Porque a los mayores también nos gustan unos buenos dibujos y éstos de Fundiabetes, los son.

 
¡A disfrutar y a aprender con ellos!

lunes, 22 de abril de 2013

"Hija, no digas que eres diabética"

Chari Marín (@ChariMD) nos trae hoy una reflexión sobre cuándo comunicar en el trabajo que padeces una enfermedad crónica como la diabetes. ¿La enfermedad crónica puede convertirse en un obstáculo para la trayectoria laboral de la personas que la padecen? ¿Es importante comunicarlo desde un principio? Chari nos ofrece su perspectiva a través de una experiencia contada en primera persona. ¡Gracias Chari!

Diabetes en el trabajo
Soy periodista y padezco diabetes tipo 1 desde hace 17 años, como he escrito ya en algún post anterior. Mañana empiezo un trabajo nuevo como responsable de comunicación en una institución. Estoy francamente ilusionada, máxime teniendo en cuenta lo costoso que me ha resultado conseguir este puesto y lo mucho que me gusta trabajar de periodista, algo que no he podido hacer siempre, debido a la coyuntura económica y a lo castigado que ha sido el sector periodístico. Por ello, valoro especialmente el logro conseguido.

Estoy cenando con mi madre y al hilo de este tema, me comenta –con toda su buena intención- “hija, no digas que eres diabética cuando mañana vayas a trabajar”. Esta frase, totalmente inocente por parte de mi madre, pues, se supone que me lo dice por mi bien y que no me prejuzguen de forma negativa antes de comenzar mi trabajo, me hace pensar mucho, aunque mi respuesta sea: “No te preocupes mamá, no diré nada”. 

Reflexiono sobre lo injusto que es tener que ocultar esta condición de vida como si fuera algo “malo”, contagioso o como si por ser diabética disminuyera la calidad de mis artículos o escritos periodísticos.

Y pienso yo, no tengo bastante rompecabezas sobre cómo adaptar mis horarios de trabajo con los de la comida; sobre cómo compatibilizar mi ejercicio físico; cómo hacer mis pausa en el trabajo para tomar mi “discreta” manzana pautada en mi dieta; o sobre cómo evitar que el estrés laboral repercuta en mis valores glucémicos, para encima tener que pensar que tengo que ocultar a mis compañeros de trabajo que soy diabética.

Una condición que deberían conocer, entre otras cosas, para poder ayudarme en caso de necesitarlo –algo que gracias a Dios y mi educación diabetológica ocurre casi nunca, por no decir, nunca-; para evitar tener quedar explicaciones cada vez que te ofrezcan dulces u otros tipos de comidas que no te vienen bien; para no tener que “ocultarte” cada vez que tienes que hacerte tus controles de glucemia, o tener que pincharte alguna dosis de insulina o administrarte un bolus –en caso de tener bomba de insulina-. Claro, luego los diabéticos, vamos a tener fama de sufrir de incontinencia urinaria por nuestras continúas excursiones a los lavabos cada vez que tenemos que hacer alguna cosa que nos requiera nuestro tratamiento. Y todo ¿por qué? Ah sí, lo olvidaba porque somos diabéticos y tenemos que seguir “ocultando”, en numerosas situaciones y, especialmente, en las laborales, nuestra condición, para evitar prejuicios sociales. Éstos, por mucho que avancemos en otros aspectos de la vida, aún siguen existiendo en nuestra sociedad y serán muy complicados de erradicar, por muchas innovaciones e I+D+i que generemos.

Pero lo peor de todo, es que le haré caso a mi madre, al menos, en los primeros días de adaptación al puesto y cuando demuestre mi total compatibilidad y capacidad para llevar diabetes y trabajo hacia delante, entonces y sólo entonces, tal vez me atreva a decir: “Soy diabética, no tengo ningún problema pero si necesito vuestra ayuda en algún momento quiero que lo sepáis y, sobre todo, que no os extrañéis si de repente me tomo un zumo o me pincho una unidad de insulina, porque pasados 10 o 15 minutos seguiré trabajando como si nada hubiera ocurrido”.

Por Chari Marín. 

martes, 19 de marzo de 2013

¿Por qué un blog de diabetes?


Compartir, comentar, participar... estas acciones son claveS para afrontar una enfermedad crónica como la diabetes, según nos expone en este post Chari Marín (@ChariMD), periodista, bloguera y encargada de impartir, junto a Encarni Durán, el taller de 'Blog para pacientes' en el II Congreso Escuela de Pacientes. Gracias Chari por querer participar en este iniciativa! :) 

II Congreso Escuela de Pacientes 
La diabetes tipo 1, la que conozco de primera mano, es una enfermedad crónica complicada de llevar. ¿Por qué? Porque aborda y afecta a todos los ámbitos de tu vida. Al emocional, al metabólico, al social e implica a todas las personas que están a tu alrededor, amigos, parejas y familiares. Éstos, unas veces, te entenderán más y otras menos pero siempre intentarán hacer las cosas lo mejor posible para hacerte sentir bien.

Lo importante con la diabetes es no sentirte solo. Se trata de sentir que siempre hay alguien ahí, apoyándote, entendiéndote para que en los momentos de bajón, que son muchos, hacerte ver que en la vida hay muchas más cosas con las que disfrutar y que le dan sentido a todo. Eso hará que la necesaria disciplina con la que tenemos que abordar esta condición de vida sea menos costosa y nos compense por encima de las adversidades diabéticas.

Precisamente esa necesidad de expresarme, de compartir mis sentimientos, frustraciones, deseos, preocupaciones con otros diabéticos que, en el fondo, muchas veces serán los que mejor te pueden entender, fue lo que me llevó a escribir en este Blog de Diabéticos de Escuela de Pacientes.

Justamente ese ese fue mi objetivo en el taller que  compartí con muchos de los que ahora me estáis leyendo en el II Congreso de la Escuela de Pacientes. Diabéticos o no, familiares, amigos, conocidos, profesionales del ámbito sanitario y, en definitiva, todos los que leéis este blog, os diré que no seáis meros espectadores o, en este caso, lectores sino que participéis, comentéis y compartáis vuestras experiencias porque considero que el compartir esta condición de vida, el expresarse y como dije anteriormente no sentirte solo es básico para afrontar la diabetes, pues con ella, “los toros no pueden verse sólo desde la barrera, sino que hay que implicarse, saltar al ruedo para poderla torear y que no te toree la diabetes a ti”.

Por Chari Marín (@ChariMD)

lunes, 28 de enero de 2013

Va por los niños diabéticos y sus progenitores

Rosario Marín ha querido recordar la fuerza de los más pequeños que tienen que convivir con la diabetes dedicándoles este post donde reconoce que han sido y siguen siendo todo un ejemplo para ella. Gracias de nuevo Chari por compartir y enseñarnos tanto a través de tu experiencia. 

Niños y niñas con diabetes durante
 un taller de 'Cocinar rico y sano'
Cuando empecé en esto del “negocio” del azúcar, hace ahora 18 años, yo tenía 13 años. Ahora tengo 31, así que me han sucedido muchas cosas en mi vida desde entonces y he pasado por muchas etapas. En lo relativo a la diabetes, he pasado desde la ocultación a los demás, negación a mí misma, rechazo, rabia, tristeza, miedo, hasta ir poco a poco, llegando a la aceptación y a la integración de esta condición de vida en mis rutinas diarias.

Primero las “integré” en mis rutinas colegiales, pues, el “debut” - como le llaman los médicos al inicio de la diabetes en tu vida- fue en edad escolar. Luego, las “integré” en mi etapa del instituto, para pasar a la universidad y llegar finalmente al mundo laboral precario que ahora tenemos. A ese mundo de adultos en el que te das cuenta que la vida no es un juego, aunque en el caso de los niños diabéticos, esto lo aprenden o aprendemos, mejor dicho, mucho antes.

Es precisamente a esos niños diabéticos a los que les quiero dedicar este post, ya que como grupo vulnerable, “tocan” especialmente mi corazón. Pero no quiero hablar de ellos como he oído tantas veces y como piensa un gran grupo de gente, en el sentido, de “hay que penita, eres diabético, no puedes comer dulces, te tienes que pinchar; y eso es para toda la vida”. Pues sí, te tienes que pinchar y, de momento, es para toda la vida, vamos casi como las hipotecas esas que concedían los bancos antes de la crisis o los matrimonio de corte tradicional, para toda la vida”.

Lo cierto y verdad es que esos niños son dignos de admirar y todo un ejemplo de superación, porque sí, está claro que en el caso de un adulto no es fácil llevar una diabetes, porque no lo es, en el caso de los niños es mucho más complicado. Pero como suele ocurrir, los niños a veces nos sorprenden y nos dan auténticas lecciones de vida.

 Cuando los ves tan pequeños y con ese manejo de las agujitas inyectándose ellos mismos, o con su bomba de insulina, y haciéndolo todo con una gran alegría y desparpajo se te quitan las ganas de inventar ningún problema en tu vida.

 He de decir que, muchas veces, cuando me dan ganas de “arrojar la toalla” y tengo bajones por mi condición de diabética, porque no nos engañemos esto es muy cansado y todos tenemos días buenos y días menos, siempre pienso en esos niños y me digo a misma: “a ver Chari, si ellos pueden hacerlo tú también. Si ellos pueden privarse de sus chocolatinas, de las chuches que les ofrecen en el cole tú no puedes venirte abajo”. Es ese espíritu de lucha incansable por una digna calidad de vida y el saber en tu interior que todos nuestros esfuerzos siempre merecen la pena y que es más duro no cuidarse y acarrear las consabidas complicaciones diabéticas, a todos los niveles, que las disciplinas que requieren nuestros cuidados y que por lo menos, si no podemos llevar unos excelentes niveles de glucosa, porque eso diabéticos también es imposible para nosotros, sí un tranquilidad de conciencia y que la vocecilla interior que resuene en nuestra cabeza sea la de que por nosotros que no quede.

 También sabemos, que en el caso de los niños diabéticos, cuando se trata de edades muy tempranas el peso la llevan sus padres. Tanto es así, que se habla de una nueva modalidad de diabéticos, los tipo 3. Así que desde aquí, mi reconocimiento hacia ello y mis enérgicas felicitaciones. Por tanto, este post va por esos padres y esos niños que están en la lucha de la diabetes día a día y con una sonrisa en la boca. ¡Va por ustedes, maestro, como dirían los toreros!


Rosario Marín
@ChariMD
http://optimismoydiabetes.blogspot.com.es/